Vivre avec le Syndrome d'Asperger (SA)

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles du spectre autistique. C'est une forme d’autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage.

C’est un désordre du développement d’origine neurobiologique qui concerne plus fréquemment les garçons que les filles et qui affecte essentiellement la manière dons les personnes communiquent et interagissent avec les autres. Ces personnes décodent avec difficulté les situations de la vie quotidienne. Leur corps, leur cerveau et leurs cinq sens reçoivent les informations correctement, mais un défaut d’analyse empêche un traitement de ces données.

Il en résulte, pour la personne atteinte, une appréciation confuse de la vie et de l’environnement. Elle a donc besoin d’être guidée dans la complexité de la vie sociale.

Il existe de très nombreuses formes d'autisme, aucune n'étant « typique ». De même, l'ampleur des symptômes varie : pour le psychologue Tony Attwood, « on reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité »

La compensation par imitation, que développent certaines personnes Asperger, afin de pallier a leur incapacités relationnelles et sociales, leur permet au quotidien de "passer inaperçus" mais toutes les interactions restent pour eux une source d'épuisement physique et psychique tant elles sont anxiogènes et stressantes.

Rapports sociaux:

Tous les individus Asperger ne vont pas aborder autrui. Certains affichent un mutisme sélectif, ne parlent pas du tout à la plupart des gens et excessivement à des personnes spécifiques. Ils peuvent choisir de ne parler qu'aux gens qu'ils aiment. Beaucoup apprennent les codes sociaux par imitation, pour compenser. En situation de contacts sociaux, un Asperger s'accorde souvent un temps de réflexion avant de répondre. Ses difficultés augmentent en fonction du nombre de personnes avec lesquelles il interagit et de son degré de stress : « dans les grands rassemblements sociaux, la quantité d'informations sociales peut être écrasante pour un Asperger ».

Pour le psychologue Peter Vermeulen :

« La richesse de leur vocabulaire, leurs excellentes performances dans des domaines bien spécifiques, leur promptitude à engager la conversation, leur fantaisie trompent. Car derrière la façade d'une connaissance quasi encyclopédique et une éloquence charmante, se trouve un individu en souffrance pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. »

(— Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau : Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique)

Intérêts restreints:

Une caractéristique importante du syndrome d'Asperger réside dans les "intérêts restreints" que Hans Asperger décrit comme des« préoccupations égocentriques », Tony Attwood préférant parler d’« intérêt spécial ». Les Asperger développent un intérêt notablement profond et intense pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences ou aux technologies. Ces enfants aiment souvent collectionner et classer des objets. Au fil du temps, cette collection et classification d'objets physiques se mue fréquemment en collecte et classification d'informations. Ces intérêts ne sont pas forcément circonscrits à un sujet unique. Ils peuvent constituer une palette et être variés : Tony Attwood estime que les animaux et la nature sont les deux plus courants, Les enfants Asperger sont sensibles à la protection animale et aux injustices sociales. Il peut y avoir intérêt pour des domaines touchant aux interactions sociales comme la psychologie et l'anthropologie, sans doute pour compenser le déficit propre au syndrome.

La communication devient plus simple à l'âge adulte, les Asperger pouvant devenir de véritables experts reconnus dans leur domaine. Généralement jugés comme étant « bizarres » ou « inutiles » par les personnes d'autres, les intérêts revêtent une fonction importante dans l'équilibre et l'identité des personnes Asperger, notamment parce qu'ils leur permettent de diminuer leur sensation de stress face à leur incompréhension du monde, en classant et en ordonnant des objets ou des informations.

Les Asperger présentent aussi une forte résistance aux changements et une propension à suivre des routines inflexibles. Cette particularité n'est généralement pas visible au premier contact, mais elle le devient en cas de partage de la vie quotidienne.

Langage, apprentissage et mode de pensée:

Bien que les critères diagnostiques insistent parfois sur l'inverse, il peut arriver que de jeunes enfants Asperger aient un retard dans l'acquisition du langage, en particulier dans l'aptitude à converser avec autrui. Ils sont surtout connus pour l'utilisation atypique qu'ils en font. La syntaxe, le vocabulaire et la phonologie sont bons mais ils ne savent pas utiliser le langage de façon adéquate dans le contexte social. Leur langage est acquis rapidement et se révèle « hyper grammatical », inhabituellement sophistiqué dès le plus jeune âge. Le langage peut paraître « pédant » et présenter des intonations inhabituelles , un trouble du traitement auditif, des transitions abruptes, des mots hors contexte et de mauvaises interprétations, ou bien trop littérales (« au pied de la lettre »)

Trois aspects du langage ont un intérêt clinique : la prosodie pauvre, le discours tangentiel et circonstanciel (tendance à parler en donnant beaucoup de détails inutiles et en s'éloignant du sujet initial) et la verbosité marquée. Bien que l'inflexion et l'intonation puissent être moins rigides ou monotones que dans l'autisme classique, les Asperger ont souvent une portée limitée dans l'intonation : la parole peut être exceptionnellement rapide, saccadée ou forte.

Le profil cognitif des adultes Asperger est significativement différent de celui des adultes neurotypiques. Une particularité de la pensée des personnes Asperger est d'être parfois visuelle, plutôt que basée sur des mots. Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, cette principale spécificité psychique des personnes avec Asperger tient à une organisation de leur pensée selon un registre d'« images », tandis que dans l'autisme proprement dit, il s'agit du registre de l'« empreinte ».

Perception sensitive et hypersensibilité:

les Asperger ont des déficits dans certaines tâches impliquant la perception visuo-spatiale, la perception auditive et la mémoire visuelle. De nombreux témoignages font part de perceptions et d'expériences sensorielles inhabituelles. Ils peuvent être exceptionnellement sensibles ou insensibles au son, à la lumière et à d'autres stimuli.

L'hypersensibilité est plus fréquente pour l’ouïe et le toucher. L'hyperacousie est présente dans 69 % des cas. L'hypersensibilité tactile peut être telle que la personne refusera de se laisser toucher

, d'embrasser ou de se laisser embrasser sur la joue, de se laisser coiffer ou couper les cheveux (à cause de la sensation des cheveux coupés qui tombent sur le corps), de tenir certains objets dans les mains (colle, texture de vêtements, etc. ou par l'aversion pour les vêtements inconfortables.

L'hypersensibilité visuelle est documentée à travers des témoignages de femmes Asperger décrivant leur aversion pour la lumière au néon et pour les supermarchés et grands magasins, à cause du grand nombre d'objets de toutes formes et de toutes couleurs.

Rapport avec l'imaginaire et la fiction:

Les Asperger, en particulier les femmes, ont tendance à développer un imaginaire abondant, qui constitue une stratégie de compensation au sentiment d'être « socialement déficient », évitant ainsi les troubles d'anxiété. Les enfants ont très souvent des amis imaginaires.

Ce rapport à l'imaginaire peut évoluer à travers la lecture d’œuvres de science-fiction et de fantastique, une passion pour l'astronomie et la géographie de pays lointains et inconnus, et par l'écriture. La lecture et l'écriture ont l'avantage de permettre à la personne Asperger d'explorer les pensées des autres.

Diagnostic:

Les parents d'enfants Asperger repèrent classiquement des différences dans le développement de leur enfant dès l'âge de 30 mois. Un examen de routine par un médecin généraliste ou un pédiatre peut permettre d'identifier des symptômes qui demandent des examens complémentaires. Le diagnostic du syndrome d'Asperger est complexifié pour de nombreuses raisons. Situé dans la partie haute du spectre des troubles autistiques (à la différence de l'autisme de Kanner ou autisme infantile classique), il est plus difficile à repérer que ce dernier car ne s'accompagne pas d'un retard mental. Cette difficulté réside dans le caractère invisible des troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, une spécificité soulignée par de nombreux spécialistes. Le syndrome d'Asperger est donc souvent qualifié de « handicap invisible ». L'éducatrice spécialisée Carol Gray et le psychologue Tony Attwood ont proposé dans les années 1990 des critères de diagnostic tenant compte de découvertes récentes. Plusieurs instruments de dépistage existent pour les enfants, les adolescents et les adultes. Ces critères ne font pas consensus. Par exemple, l'absence de retard dans l'acquisition du langage est un critère important dans certaines grilles diagnostiques, alors que des patients diagnostiqués en présentent un.

Des cas de sous et sur-diagnostics sont fréquents, soit parce que la popularité des options de traitement incite à diagnostiquer des TSA pour des symptômes incertains, soit car le coût du dépistage et la difficulté à obtenir une compensation financière inhibent ou retardent le diagnostic. D'après Tony Attwood, le diagnostic des femmes est plus difficile que celui des hommes en raison de leur capacité à masquer délibérément leurs difficultés dans les interactions sociales. L'auteure et militante Liane Holliday Willey, elle-même atteinte, estime que les femmes sont fortement sous-diagnostiquées. De même, le diagnostic est plus difficile à poser à l'âge adulte que pendant l'enfance. Les troubles sociaux ne sont pas toujours visibles dans la petite enfance et les adultes apprennent à les cacher par un apprentissage compensatoire. La grande majorité des travaux de recherche portent sur le diagnostic pendant l'enfance, malgré les preuves évidentes d'une persistance à l'âge adulte. La parution de plus en plus fréquente d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes qui s'y reconnaissent à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs proches : pour Laurent Mottron, ces demandes de diagnostic doivent être prises au sérieux car elles mènent souvent à des confirmations du syndrome.

Selon L. Mottron et des témoignages d'Asperger, la France a un « retard considérable » dans la reconnaissance du syndrome, notamment pour l'accès aux thérapies comportementales, avec de lourdes conséquences pour les patients et la recherche. Jusqu'aux années 1970, toutes les formes d'autisme détectées pendant l'enfance étaient qualifiées de « psychoses infantiles », mais J. Hochamnn note que certains psychanalystes, tel Roger Misès préféraient l'expression « dysharmonie évolutive » pour signifier les chances d'évolution. Jusqu'à la fin du xxe siècle, les enfants diagnostiqués étaient dirigés vers la prise en charge psychanalytique et traités comme des malades mentaux.

La France reste imprégnée de cette approche. Des faux diagnostics ont conduit à des confusions avec la schizophrénie, la dépression, la bipolarité .. ayant de lourdes et fâcheuses conséquences!

Un autre problème réside dans le refus d'utiliser les classifications internationales. Le syndrome peut être ignoré par des professionnels réticents à annoncer le diagnostic à cause d'orientations théoriques personnelles.

Le syndrome d'Asperger n'a été individualisé dans la CFTMEA qu'en 2000. Des termes du type « dysharmonie » et « trouble complexe et multiple du développement (MCDD pour Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire les troubles autistiques. Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM-10212 et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations. Les Centre Ressources Autisme sont désormais habilités à identifier le SA et aider l'accompagnement des personnes concernées. Il y aurait entre 100 000 et 400 000 autistes Asperger en France, pour la plupart non-diagnostiqués, en particulier les adultes.

Conséquences:

Les déficits sociaux des Asperger provoquent de nombreux quiproquos en cas de comportement inapproprié à une situation donnée : par exemple, la difficulté à établir un contact visuel est prise à tort pour de la culpabilité. Les Aspergers reçoivent de très nombreux reproches tout au long de leur vie, pour des comportements qu'il leur est impossible de changer (auto-stimulations, maladresse sociale...). Beaucoup souffrent de l'impossibilité de nouer des amitiés. Les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent leur demander un état d'alerte permanent et les pousser vers l'épuisement mental et physique. Le stress influence très négativement les personnes Asperger, notamment parce qu'il diminue encore davantage leur perception des états d'âme d'autrui. Les signes du syndrome sont plus visibles en période de stress.

Vulnérabilité aux troubles émotionnels ou psychologiques:

Le psychiatre Mohammad Ghaziuddin a étudié les liens entre le syndrome d'Asperger et les troubles mentaux. Le syndrome d'Asperger est souvent lié à divers problèmes émotionnels et psychologiques : 65 % des personnes atteintes souffrent d'un trouble de l'humeur ou d'un trouble affectif, les plus fréquents étant l'anxiété et la dépression. 25 % des adultes Asperger présentent des troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Sont observés également une tendance à l'automutilation et au stress post-traumatique, et un comportement agressif (colères fréquentes). Le risque de développer des troubles hallucinatoires, de la paranoïa ou un trouble des conduites est également assez élevé. De tous les TSA, le syndrome d'Asperger semble être le plus susceptible de se combiner à un trouble bipolaire.

Environ la moitié des Asperger souffrent d'un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les deux diagnostics n'étant pas exclusifs. L'hyperactivité peut persister à l'âge adulte et entraîner des problèmes notables d'organisation et de concentration. D'après Laurent Mottron, il semble que les Asperger souffrent d'un déficit attentionnel spécifique, qui puisse être traité comme les TDAH. Un haut niveau d'alexithymie est caractéristique de ce syndrome, entraînant les difficultés connues pour identifier et décrire ses émotions et celles d'autrui. Les enfants Asperger sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles du sommeil, y compris des difficultés d'endormissement, de fréquents réveils nocturnes et des réveils matinaux. Bien que le syndrome, la faible qualité du sommeil et l'alexithymie soient liés, leur relation causale est incertaine. Par contre, les problèmes rencontrés dans les interactions sociales pour maintenir des amitiés et des relations avec les pairs semblent jouer un rôle important dans la santé mentale et le bien-être des personnes Asperger.

Approche comportementale:

L'approche cognitivo-comportementale est la seule dont l'efficacité pour la prise en charge de l'autisme a été systématiquement évaluée scientifiquement. Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (aux États-Unis) et la Haute Autorité de santé (en France), par ailleurs critiquée, préconisent une prise en charge centrée sur ces thérapies comportementales, qui se concentrent sur des déficits spécifiques : capacités de communication faibles, routines obsessionnelles et répétées, maladresse physique. Plusieurs études sur les programmes d'entraînement aux habiletés sociales (EHS) ont démontré leur efficacité, notamment pour favoriser une meilleure adaptation psychologique des enfants. Le guide d'Intervention cognitivo-comportementale auprès des enfants et des adolescents recommande un entraînement aux compétences sociales en commençant par la reconnaissance des émotions et de la communication non-verbale, passant par lejeu de rôle. Tony Attwood conseille également un programme d'éducation affective avec les enfants, pour leur apprendre comment nouer des amitiés, puis un programme de restructuration cognitive pour apprendre à gérer l'anxiété et remonter l'estime de soi, en utilisant (entre autres) la conversation par bande dessinée.Une dizaine d'études portant sur ces approches, et notamment sur les « scénarios sociaux », concluent qu'elles « sont bénéfiques et significativement efficaces » pour réduire les comportements inappropriés, et que « la TCC permet de réduire les symptômes d'anxiété de manière significative chez les enfants atteints d'Asperger ». Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des patients suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété. Ces thérapies semblent également efficaces pour réduire les troubles de l'attention.

Les critiques des psychanalystes contre les TCC en visent aussi l'aspect « conditionnant », qui ôterait la liberté de choisir, de penser et de s'exprimer. Ces aspects ont poussé Michelle Dawson, chercheuse elle-même autiste, à s'opposer à l'imposition des TCC au Canada. Selon Alan J. Levy, psychiatre et psychanalyste, l'efficacité des approches éducatives et comportementales donne des résultats contradictoires et ces approches ne sont pas adaptées à la phénoménologie du syndrome d'Asperger. La neuropsychologue Myriam Noël-Winderling est critique à l'égard de l'accent mis sur l'empathie, de la théorie de l'esprit et des thérapies comportementales qui, selon elle, vont à l'encontre des ressources des personnes avec Asperger et les enferment une vision déficitaire d'eux-mêmes, où l'individu est réduit à des symptômes d'ordre statistique.

Méditation, zoothérapies:

Pour ce qui concerne la méditation, plusieurs spécialistes, y compris dans le monde scientifique, ont conclu que cette pratique est potentiellement bénéfique pour aider à gérer le stress des personnes autistes. Un ouvrage répertorie des témoignages et différentes techniques de méditation accessibles aux personnes Asperger pour leur permettre de « reprendre du contrôle et améliorer leur vie au quotidien ». Le yoga fait également l'objet de publications allant dans le sens d'un bénéfice apporté par cette pratique aux enfants et aux adultes. D'autres exercices de relaxation peuvent être pratiqués, tels que les massages. Beaucoup de témoignages font part de l'aide apportée par les animaux de compagnie, notamment pour diminuer le sentiment de solitude. Des essais fructueux ont également été menés avec l'équithérapie, ladelphinothérapie et plus récemment (2015) le dialogue et l'évaluation avec un robot.

en résumé:

Il y a des autistes, des Asperger, des TED (troubles envahissants du développement) de toutes sortes, et il y a des gens "normaux" qu'on appelle aussi des neurotypiques. Que penser d'un autiste qui ressemble à tout le monde ? Dans le meilleur des cas, on le juge un peu bizarre. Dans le pire des cas, on le qualifie de débile ou de malade mental. En général, on évite de le fréquenter : il ne ressemble vraiment à personne... Comment cet autiste qui ressemble à tout le monde peut-il expliquer à des gens dits normaux que leurs fonctions cognitives sont différentes ? *Quand il parle de la douleur qu'un bruit peut susciter, ils disent : "Je comprends... moi non plus je ne supporte pas le bruit !" Quand il parle de son anxiété d'aborder une situation nouvelle, ils répliquent : "Je comprends... Pour moi aussi, c'est terrible !" *Quand il parle de son manque de discernement de l'espace et du temps, ils disent : "Je comprends... moi aussi j'ai souvent du mal à me repérer !" *Quand il parle de sa difficulté à suivre une conversation lorsque plusieurs personnes parlent à la fois ou qu'il y a des bruits de fond, ils s'exclament : "Je comprends... moi, c'est tout pareil !" *Quand il parle de ses peurs, du malaise du regard, de la gêne des étiquettes, du supplice des images rapides, de décalage, de la bulle opaque, de l'incompréhension, de l'isolement, du rejet, ils répondent : "Je comprends... mais, bah ! ce n'est rien, ça arrive à tout le monde. Faut que tu fasses des efforts..., faut surmonter ça..., faut pas être susceptible comme ça..., faut pas le prendre comme ça..., faut pas réagir comme ça..., etc." *Quand il dit que le bleu - la couleur bleue, bleu marine - est pour lui le chiffre 84, ils se taisent. Ils comprennent enfin qu'ils ne comprennent pas. Qu'ils n'ont rien compris. Comment expliquer à ces gens "normaux" que le monde de l'autiste n'est pas du tout conforme à leur monde à eux ? Pourtant, une meilleure communication pourrait s'établir sur ce constat : chaque autiste a son propre pas et suit son propre chemin. Il n'y a pas de mode d'emploi, certes. Mais apprendre à distinguer ce chemin et tenter de lui emboîter le pas, permettrait sans doute d'améliorer le contact.

Par dessus tout, soyez un ami. Personne n'est plus conscient des différences sociales entre vous que lui/elle.Être conscient des préférences d'une personne avec le syndrome d'Asperger peut vous être utile pour être un meilleur ami mais ne lui faites pas remarquer sans cesses ces différences ou face à un groupe. Il/elle sait que il/elle est différent(e) et il/elle ressentira que il/elle sera traité(e) de manière différente si on attire l'attention sur lui/elle.Une personne timide, mais pas nécessairement considérée comme ayant un trouble aura un petit temps d'adaptation aux environnements sociaux. Nous appelons cela une bulle, et quand ces personnes deviennent extravertie et à l'aise on dit "ils sont sortis de leur bulle". Les personnes avec le syndrome d'Asperger ne sont pas dans une bulle de laquelle ils peuvent en être tirés. Laissez les s'adapter de leur propre gré (d'eux mêmes), voire laissez les dedans. Comme dans toutes les formes du spectre autistique, le syndrome d'Asperger touche chaque personne de manière différente. N'essayez pas de garder en tête un catalogue 'quand il fait ça, je dois faire ceci' ou 'quand elle dit ça, je dois faire ceci'. Vous vous serviez de cette technique quand vous étiez petit(e) et que vous appreniez les gestes sociaux implicites, mais vous n'en avez plus besoin maintenant. Traitez les personnes avec le syndrome d'Asperger comme vous le feriez avec n'importe qui. Approchez vous des personnes avec le syndrome d'Asperger avec précaution simplement parce qu'elles développent les relations de manière différente. Vous vous rendrez compte que vous développez une certaine estime pour lui/elle de la même manière que vous le feriez avec n'importe qui. Simplement ne vous précipitez pas. Les personnes avec le syndrome d'Asperger ont tendance à tout prendre au pied de la lettre.